Okunskapen om blödarsjuka inom den allmänna hälso- och sjukvården är en utmaning för personer med blödarsjuka. Brist på kunskap utanför specialistvården leder till lidande och även dödsfall. I Region Jämtland tog det 8 månader innan ett barn fick en diagnos. Även Ivo är kritisk till handläggningen. I en undersökning av Förbundet Blödarsjuka i Sverige om livskvalitet påvisade att deras medlemmar vittnar om låg kunskap.
SVT Jämtland rapporterar: ”Ett barn fick söka vård upprepade gånger i Strömsund och Östersund för bland annat fot- och armbågssmärtor och för att ha blivit gipsad flera gånger. Först efter åtta månader kunde diagnosen om blödarsjuka ställas. Nu har IVO riktat kritik mot att det tog så lång tid.”
Förbundet Blödarsjuka i Sverige är kritiska till att de ska behöva ta 8 månader för en diagnos.
De menar att
- Att vårdpersonal ska få tid, resurser och uppmuntran att forska, vidareutbilda sig om sällsynta hälsotillstånd.
- Att samverkan mellan de olika specialisterna ska fungera vid flera vårdinsatser.
- En fara för många personer med blödarsjuka är att kunskapen är påfallande låg utanför specialistvården, vilket kan innebära onödiga komplikationer och lidande. Misstag inom vården har även lett till dödsfall i närtid. Vår undersökning och denna händelse visar tydligt att det finns ett behov av en fortsatt förbättring av kunskapen om blödningsrubbningar i Sverige. Utbildning och mer information måste ut till sjukvårdspersonal som inte är specialiserade inom koagulation, säger Agneta Havsengen, ordförande Förbundet Blödarsjuka i Sverige
Bristen på kunskap om blödarsjuka inom vården är allvarlig och påverkar personer med blödarsjuka. De lever hela livet med ökad blödningsrisk trots regelbunden medicinering. Vid behov av vård ska rätt behandling ges i samråd med en av landets tre koagulationsmottagningar, helst inom två timmar.
- Här brister det tyvärr ibland. Man tar inte patientens uppmaningar om kontakt med specialistvården på allvar eller tar de rätta testerna eller kontaktar rätt specialist. Faran är om man kanske väljer att avvakta, vilket kan orsaka livsfara, säger Agneta Havsengen.
Källa: Therese Backus/Förbundet Blödarsjuka i Sverige
